Udskriv denne side

En mors beretning



Min søn, Mathias, som har haft diabetes siden 2002, fik i februar 2012 også konstateret cøliaki. Vi havde som sådan ikke haft nogen mistanke om det, men til den årlige blodprøve viste det sig, at han højst sandsynligt havde det, så han fik tid til en gastropi-undersøgelse, hvor han blev lagt i fuld narkose, og de tog en biopsi af hans tyndtarm, som var beskadiget, og så blev diagnosen slået fast.

Pludselig var diabetes nemt, for der er virkelig gluten i mange madvarer, som man aldrig havde forestillet sig. Man er,
når man får diagnosen, godt klar over, at man ikke må få brød, men at samtlige morgenmadsprodukter, pasta, rigtig meget slik, chips osv. indeholder gluten, gjorde virkelig tingene besværligt. Men med tiden lærer man at læse
varedeklarationer, og lige så snart man har styr på det, bliver det selvfølgelig nemmere. Og man finder ud af, at det handler ligesom meget om producenterne som om madvarerne, forstået på den måde, at fx. kartoffelchips og
lakrids indeholder gluten hos nogle producenter, mens andre aldrig kunne finde på at bruge hvedemel.

Vi fik også hjælp fra diætisten på sygehuset, men den største hjælp overhovedet har uden tvivl været grupperne på facebook, hvor man deler sorger, spørgsmål og opskrifter. Jeg har siddet til selskab, hvor vi pludselig blev i tvivl om en
ingrediens i isen, hvor jeg fik svar på facebook indenfor 10 min, så da vi nåede til desserten, kunne han roligt tage af den. Det har været en kæmpe støtte.

Det er svært at bage glutenfrit, og en god røremaskine er et must. Dejen er klæg og "tung", og en alm. håndmixer kan ikke klare det, ligesom man nærmest føler sig suget ned i dejen, hvis man forsøger at ælte det med hænderne.
Efterhånden har vi fundet nogle gode opskrifter, og har fundet ud af, hvor vi kan købe de forskellige madvarer. Desværre er det svært at finde glutenfri madvarer, så vi handler i flere forskellige butikker og over nettet for at finde det, vi kan lide.

Restaurantbesøg er stadig meget svært. Selv om der ikke er gluten i fx. pommes frites, bliver de ofte tilberedt i samme
friture som fx. nuggets eller andet med panering, og så bliver man alligevel dårlig af det. Vi var i Sverige sidste sommer, og der har de helt anderledes styr på det, så man kan håbe, at det også kommer til Danmark med tiden. Man oplever ofte, at kokke ikke aner, hvad det vil sige, at man ikke kan tåle gluten, og så er det svært at få sammensat en menu, men også her lærer man jo, hvor man kan spise uden at få dårlig mave.

Fødselsdage er også en af de ting, hvor han virkelig føler sig begrænset, så her gælder det om at have "madpakke"
med hjemmefra, men har nu aldrig kunnet hamle op med det, som er blevet serveret, så det er til stadighed de tidspunkter, hvor han hader mest at have cøliakien.

Symptomerne på sygdommen er mange og meget forskellige, så man skal forlange at blive ordentlig undersøgt, hvis man har uforklarlige symptomer, er ekstra træt, lider af vitamin- og eller jernmangel eller dårlig mave. Det er meget svært at definere symptomerne, og selv om jeg også har cøliaki, reagerer jeg helt anderledes end min søn. Han kan mærke det
meget kort tid efter, at han har indtaget gluten, hvor jeg faktisk først bliver rigtig dårlig dagen efter, hvor han så til gengæld er frisk.

Jeg ved, det er svært for børnene at få diagnosen oveni diabetes, og hvis min søn kunne vælge en sygdom fra, var det
uden tvivl cøliakien, da det har begrænset ham mere end hans diabetes har. Men man lærer, ligesom alt andet, at leve med det, og efterhånden som man finder ud af, hvor man kan handle og får bagt noget, som rent faktisk er spiseligt,
bliver det også hverdag.